銀屑病俗稱“牛皮癬”,與人體免疫相關,是一種慢性、複發性、炎症性、系統性的皮膚疾病。典型皮損臨床表現爲鱗屑性紅斑或斑塊,隨著時間推移,持續存在的炎症反應還可能導致如關節炎、心血管疾病等一系列並發症發生。銀屑病發生于各個年齡段,多數會在冬季複發或加重。雖然銀屑病沒有傳染性,但由于主要累及皮膚,對外表影響較大,給患者帶來了很大的身體和心理負擔,嚴重影響生活質量。據不完全統計,全球約有1.25億銀屑病患者,中國約有650多萬銀屑病患者[1]。
*[1]数据来源:Gudjonsson JE, et al. Fitzpatrick’s dermatology in general medicine. 7th edition.; 2008. p. 170 . 中华医学会皮肤性病分会银屑病学组. 中华皮肤科杂志 2019, 52 (10) :667-710
2004年,來自世界各地的銀屑病和非銀屑病患者代表組成了國際銀屑病理事會,並將每年10月29日定爲“世界銀屑病日”。世界銀屑病日的確定不僅引起了全球同胞對于銀屑病的關注,同時也引起了各國相關部門對于銀屑病的重視,幫助患者接受更好的系統治療,並給予患者更多關愛與支持。
2022年世界銀屑病日“銀者無懼,追光上場”主題公益活動于2022年10月25日在上海正式啓動,由上海市中西醫結合學會皮膚性病專業委員會主辦、中國初級衛生保健基金會—感知關愛銀屑病,知名藥企利奧醫藥(上海)有限公司協辦。阿裏健康大藥房、京東健康,連鎖藥店海王星辰、國藥控股分銷中心有限公司,以及銀屑病病友互助網等多方行業知名機構代表共同參與了本次活動。
启动会现场,2022年世界银屑病日公益微电影《做自己的冠军》正式发布。影片采用“分屏叙事”手法展开:同一时空中,運動健儿克服伤痛,坚持康复训练,为重返赛场而拼搏;银屑病患者调整心态,坚持科学治疗,为幸福生活而努力。两人秉持着同样坚定的信念和积极乐观的心态,勇敢跨越伤病挑战,终于都成为了自己的冠军!这部微电影不仅帮助更多社会大众了解银屑病,唤起大家对患者的关爱、支持和鼓励,也呼吁大家用平常心来看待银屑病。同时,透过影片中两位主角坦然乐观的正能量,致敬每一位正在坚持不懈与疾病战斗的银屑病患者,并鼓励更多银屑病患者积极勇敢面对疾病,驱散患者因为银屑病反复发作所带来的内心阴霾,接受正确的科学治疗,认真拥抱生活,成为“银光闪闪的战士”。
公益微電影首映後,來自全國各地關愛銀屑病的各界人士,包括:同濟大學附屬皮膚病醫院史玉玲教授、國際銀屑病協會聯合會(IFPA)中國成員代表史星翔先生、感知關愛銀屑病患者代表、利奧醫藥(上海)有限公司總經理殷曉峰先生等共同參與了“銀光閃閃座談會”。會上銀友們積極表達自己對于“做自己的冠軍”這個主題的理解,並分享各自的患病與抗銀經曆,一個又一個的真實故事鋪陳、延展,如紀錄片般在所有聽衆眼前“上映”。每一位分享者在面對疾病治療與克服心理障礙時的勇氣和堅持,深深打動了全場聽衆。
座谈会的最后环节,由2022年世界银屑病日活动的主办方代表——上海市中西医结合学会皮肤性病专业委员会顾军教授,以及中国初级卫生保健基金会\生命绿洲患者援助公益基金执行秘书长汪琳、副秘书长董姣为银屑病患者代表们颁发了“银光战士”冠军纪念奖牌。对他们勇敢面对疾病,积极接受治疗并乐观面对生活的态度予以肯定,感谢他们为广大银友树立正面的榜样。此外,银屑病的科普与防治工作也离不开各方合作伙伴的努力支持与贡献,活动主办方代表顾军教授同样也为利奥制药、阿里健康大药房、京东健康、连锁药店海王星辰、国控分销等多年来积极参与世界银屑病日公益活动的合作方,颁发“护银联盟最佳贡献奖”奖杯,感谢大家为银屑病患者的疾病治疗和身心健康做出的努力与贡献。利奥制药总经理殷晓峰先生也作为代表发言:利奥制药始终专注于皮肤疾病专业解决方案,多年来与中国的医疗健康专业人士一起服务于广大的中国银屑病患者,也因此得到了专业人士的高度认可,并与患者及其家属建立情感链接。未来,利奥将始终践行‘以患者为中心’的理念,持续传播正确的疾病科普知識、消除歧视,提倡科学、规范化诊疗;提倡社会给予患者更多的尊重、关注与关爱,帮助患者拥有健康的皮肤,提高患者的生活质量,让他们活出自信和快乐。
2022年世界银屑病日公益活动已经正式开启,除了《做自己的冠军》公益微电影的广泛传播,阿里健康大药房、京东健康也开启了丰富多彩的线上活动,包含推出了世界银屑病日科普專題页向大众传播银屑病相关科普知識和科学治疗用药的方法;邀请多位皮肤病领域专家在线义诊解答银屑病患者的困惑,提供全方位诊疗服务与个性化治疗方案,帮助患者得到科学正确的治疗,给广泛的银屑病患者群体带去治愈的信心和动力等。
人生總會碰到各種各樣的磨難,沒有人生來勇敢,但是只要願意,每個人都能克服生活的刁難。願每一位患者擺脫疾病的“桎梏”,積極勇敢接受科學治療,走出“銀”影,做自己的冠軍,綻放生命的光彩。也呼籲全社會正確認識銀屑病,在生活中給予銀屑病患者們更多理解和支持,不區別對待患者,不對他們予以異樣的眼光,爲廣泛銀屑病患者群體營造一個更佳健康良好的社會環境。
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